Хороший пациент – мертвый пациент

Просроченные жизни

Недавно президент страны Владимир Путин посетил аптеку в Пушкине (Санкт-Петербург). Глава государства, не будучи специалистом, однако, задавал персоналу аптеки достаточно профессиональные вопросы на тему наличия тех или иных лекарств, интересовался ценами.

Рядом с президентом в это время бледной тенью стоял человек, в чьем непосредственном ведении находятся все эти вопросы, большинство из которых можно было бы не доводить до состояния проблемы. Однако, самая большая беда министра российского здравоохранения Вероники Скворцовой в том, что даже когда проблема уже есть, в большинстве случаев чиновница в этом не видит никакой… проблемы.

Правда, иногда на волне резонанса приходится реагировать – тем более, когда сам президент подключается. Да и не могла власть промолчать после того как на складе фармацевтической базы в северной столице прокуратура обнаружила просроченные лекарства для раковых больных на 300 млн рублей, из которых треть (порядка 200 млн) – это поставка непосредственно Минздрава по федеральной программе «Семь высокозатратных нозологий».

Программа жизненно важна в самом прямом смысле – она обеспечивает бесплатными лекарствами больных раком, рассеянным склерозом и другими тяжелыми заболеваниями, а также пациентов, перенесших трансплантацию органов или тканей.

Питерский комитет по здравоохранению отреагировал мгновенно, назвав обнаруженные препараты невостребованными по причине того, что пока их завозили, уже появились другие, более эффективные лекарства.

Кстати, у хранившихся на складе препаратов могла быть и другая судьба – например, их могли передать в регионы, где, как всем известно, дефицит медикаментов всегда выше, чем в столицах. Однако, согласно заявлениям чиновников, и там потребность в препаратах для онкобольных тоже отсутствовала.

Наверное, работники питерского Минздрава просто не слышали о том, как люди месяцами и даже годами стоят в очереди на получение бесплатных спасительных лекарств, а не дождавшись того, что гарантировано им Конституцией, порой продают квартиры, чтобы их купить.

Успевают не все. В октябре этого года в Саратове от осложнений диабета умерла 28-летняя Ольга Богаева. Ей на протяжении восьми месяцев не выдавали льготные лекарства. И таких примеров десятки тысяч по всей стране.

А из Кремля несутся замечательные лозунги о том, как государство забоится о тяжелобольных россиянах. К примеру, известно, что на ближайшие три года правительство РФ планирует выделить 330 млрд. руб. на борьбу с онкологией. И нет сомнений, что все эти деньги до последнего рубля будут потрачены. Но глядя на такие вот склады, до верху забитые дефицитным лекарством, берет сомнение в том, что больных и умирающих от рака у нас станет меньше.

Умрем молодыми и здоровыми

Страшных, воистину нечеловеческих историй по всей стране немало. Многие из них связаны, в том числе, и с тем, что люди, работающие в медицине и дававшие клятву Гиппократа, давно о своем предназначении забыли. Например, чиновники нижегородского Минздрава категорически отказываются признать больным умирающего Сергея Дружинина.

У мужчины диагностирована редкая болезнь Фабри. При таком диагнозе человек постепенно теряет зрение, слух, перестают работать внутренние органы. Чтобы поддерживать жизнедеятельность пациента, необходимо редкое и дорогостоящее лекарство. Однако, по факту выходит, что для чиновников нижегородского минздрава дешевле будет, если Сергей Дружинин умрет

Жизнь Сергея стоит в рублевом эквиваленте 800 тысяч рублей в месяц. Это стоимость нескольких доз препарата Фабразим (Агалсидаза бета) – сколь дорогого, столь и эффективного.

В московской специализированной клинике Дружинину по жизненным показателям назначили этот препарат внутривенно и пожизненно. Так же, как и другим пациентам с болезнью Фабри. Всего их в стране зарегистрировано около ста человек.

В Сосновской ЦРБ с результатами консилиума ознакомились и дали справку, в которой подтвердили необходимость прописанной терапии. На этом путь Сергея к выздоровлению закончился, по сути, так и не начавшись.

Он обратился в минздрав Ниже­городской области с просьбой обеспечить лекарством. Пришел отказ. Сергей написал заявление о бездействии минздрава в суд. После этого Сосновская ЦРБ, которая ранее подтвердила его диагноз, вдруг отменила свое решение и попросила минздрав о назначении нового консилиума.

Минздрав назначил «правильный» консилиум в Нижегородской областной клинической больнице им. Н.А. Семашко. Итог голосования специалистов был краток, все что нужно для спасения Сергей это его дообследовать, определить критерии эффективности ферментозаместительной терапии, а «говорить о том, что уже сейчас этому больному необходим препарат, пока еще рано».

Спустя три месяца Сергею стало совсем плохо – ноги отекли так, что он не мог надеть джинсы. Начали нарастать показатели острой почечной недостаточности. Его положили в Сосновскую ЦРБ, полечили какой-то ерундой и выписали под предлогом, что лечение уже не помогает. А доктор, которая его вела, сказала, чтобы он скорее ехал в Москву и начинал лечение, иначе погибнет.

Фонд «Геном» вновь помог ему попасть в клинику им. Тареева, где профессор Моисеев сказал, что в декабре еще можно было спасти почки, а сейчас жить можно только на диализе.

Что интересно, за все время мытарств Дружинина по больницам и инстанциям, его диагноз подтвердили почти три десятка экспертов, включая главного генетика страны профессора Сергея Куцева. Но нижегородский минздрав второй год «не верит» главному генетику страны. При этом, как говорят, еще жестко «воспитывает» своих врачей, которые пытались ставить Дружинину правильный диагноз.

В чем причина такой жестокости нижегородских чиновников к умирающему пациенту? Неужели эта «зараза» у них в крови? Да, пожалуй, что нет. Эта «зараза» называется оптимизацией, пришедшей как раз из Кремля.

Поэтому для регионов сегодня главная цель – экономия бюджета. И не признание диагноза, который требует дорогостоящих лекарств, один из вариантов этой экономии. И возможная перерастрата средств для медиков оказывается страшней резонанса, который может вызвать гибель пациента, вовремя не получившего нужный препарат.

Не зря же главврач Сосновской ЦРБ в Нижегородской области Светлана Трифонова, где лечится Сергей Дружинин, в суде открыто говорила, что ей никто не указ и ничего назначать пациенту она не будет, даже если суд признает, что Сергей действительно болен. А причина проста до боли – она призвана беречь государственный бюджет, и плевать ей, что Сергей уже погибает, что без лечения он постепенно оглохнет, постепенно ослепнет, его замучают боли, от которых он будет терять память.

Наверное, не в силу природной черствости исполняющая обязанности главного врача роддома № 4 в Калининграде Елена Белая запретила дать новорожденному малышу с патологией легких жизненно необходимый.

Ребенок умер и, наверняка, доктор не хотела этой смерти – до последнего надеялась, что пронесет. Ведь лекарство, которое требовалось малышу, чтобы выжить, стоило 24 тысячи рублей и отписываться за него, надо понимать, госпоже Белой потом пришлось бы сложней, чем полицейскому за неизвестно где расстрелянный рожок автомата.

Предварительный итог калининградской истории – возбуждено уголовное дело, врач на время расследования арестована. Возможно, ей даже дадут реальный срок. Другое дело, станет ли эта история показательной для ее коллег, у которых на одной чаше весов жизнь человека, а на другой карьера, которая поставлена в жесткие рамки пресловутой оптимизации?

Экономически невыгодные пациенты

И ведь если зачастую на медиков на «земле» давят сверху – экономить на всем, порой и само государство принимает самое непосредственное участие в оптимизации бюджета. Другими словами, экономит на жизнях собственных граждан. Примером тому служить грустная история Дани Куцина из подмосковной Балашихи.

16-летний парень возвращался с тренировки, было скользко, споткнулся об ограждение, упал на правую руку, сломал ключицу. Казалось бы, что такого. Однако, после операции подросток впал в кому. Еще в ходе операции у него поднялась температура до 42 градусов – медики сбивали ее как могли.

Уже потом выяснится, что у парня развилась дыхательная гипертермия, которая в редких случаях появляется в ответ на дыхательный наркоз во время операции. Единственное лекарство, которое спасает от этой беды – Дантролен. Но в России оно не зарегистрировано.

Родные Дани достали препарат через соцсети – но драгоценное время уже было упущено. В организме мальчика уже начались необратимые процессы – стали отказывать почки, потом потребовалось срочное переливание крови, развилась язва. Мальчик умер спустя несколько недель после операции – хотя, как сказали его маме проводившие операцию врачи, если бы они могли вколоть Дантролен в первые пятнадцать минут, он был бы жив.

Специалисты утверждают, что для любого анестезиолога столкнуться в операционной со злокачественной гипертермией (ЗГ) – это самый страшный сценарий. Температура у человека мгновенно подскакивает до критических отметок в 42 градуса, сбить ее обычными жаропонижающими невозможно. Для пациента – это фактически приговор. Причем, выявить риск ЗГ невозможно до тех пор, пока пациент не получил наркоз. А спасти уже нечем.

Вы думаете, почему по стране буквально пробежала волна смертей пациентов в креслах стоматологических кабинетов? Потому что, все «зубники» вдруг стали «неучами»? Нет, пациенту вводят наркоз, у него вдруг прыгает вверх температура – а спасать нечем. А счет идет буквально на минуты. Так погибла девочка в Санкт-Петербурге, которой при лечении зубика ввели сравнительно небольшой наркоз.

Однако, злокачественная гипертермия – заболевание очень редкое. В нашей стране, к примеру, за последние два десятилетия зарегистрировано лишь шесть случаев. Специалисты утверждают, что в реальности их больше – просто их не афишируют. Якобы, есть указание сверху. Потому что, если речь пойдет о сотнях или тысячах случаев, это уже повод для вмешательства государства и привлечения бюджета. А бюджет не резиновый. А шесть случаев за 20 лет – это не есть проблема. Значит и тратиться нет необходимости.

Кстати, Дантролен – лекарство отнюдь не новое и в нашей стране оно до 1997 года официально закупалось государством и имело свое применение. Времена тогда для бюджета были точно не лучше, чем сейчас – однако, бюджет справлялся и никто из чиновников не роптал на излишние траты.

Потом производитель Дантролена продал права на препарат другой компании, и, соответственно, его предыдущая регистрация утратила свою силу. А чтобы заново зарегистрировать «стары новый» препарат, требовались новые клинические испытания. Минздрав счел, что все это экономически не выгодно. И вопрос закрыл. Дантролен исчез.

И это при том, что во многих странах без наличия его в больнице даже нельзя не только начинать операцию, но даже просто вести медицинскую деятельность. Да, злокачественная гипертермия – это не онкозаболевания, когда люди умирают тысячами. Эксперты предполагают, что в России погибают от ЗГ до 100 человек ежегодно: 1 случай на 15 тысяч наркозов у детей и 1 на 50 тысяч у взрослых. И государству становится невыгодным спасать одного ребенка из пятнадцати тысяч.

Только вот заболевание это «спящее» и без наркоза может никогда не проявиться. То есть, фактически человек здоров. Но при самой простейшей операции может погибнуть. На ровном месте. Из-за того, что власти оберегают бюджет.

Насколько благодарный родному государству за такую экономию будут родители из Твери, у которых сразу двое детишек умерли после наркоза, сделанного в кабинете стоматолога? Будь у него Дантролен, дети были бы живы.

Константин Лебединский, Президент Федерации анестезиологов-реаниматологов России говорит о том, что история с этим препаратом в России длится уже не первый год:

«Еще мой предшественник профессор Виктор Мизиков встречался со Скворцовой по этому поводу. Нам была гарантирована помощь государства, чтобы Дантролен официально появился в России, но ничего так с места и не сдвинулось. Это был конец 2012 года…».

Лебединский признается, что специалисты-реаниматологи попытались пойти другим путем – добиться того, чтобы злокачественную гипертермию официально признали редким заболеванием. В этом случае государство будет обязано отреагировать.

По словам Лебединского, уже подготовлена соответствующая заявка и ее готов подкрепить письмом от Национальной Медицинской палаты Леонид Рошаль.

Цена вопроса не маленькая. Упаковка из шести флаконов стоит порядка 145 евро, на необходимый для того, чтобы выжить курс необходимо 6 упаковок. Закупать надо оптом и впрок. В сумме это будут серьезные деньги.

При этом применяется препарат редко, а срок годности имеет определенный – значит, с большой долей вероятности значительная часть той или иной закупленной партии просто пойдет в утиль. Но, как говорят настоящие медики, которые еще помнят, что такое клятва Гиппократа, это и есть та цена, которую надо платить, чтобы наши дети не погибали по принципу лотереи.

P.S. В России многое делается для того, чтобы повысить демографию, чтобы «заставить» женщин рожать больше. Многодетным семьям обещают самые разные блага и дополнительные возможности. Так почему же в голове у чиновников нет мыслей о том, что дети еще и болеют? Иногда болеют тяжело, а порой и рождаются, в том числе по вине врачей, с патологиями, которые необходимо лечить всю жизнь.

Выходит, каждый новый младенец для бюджета выгоден, а каждый маленький пациент – это своего рода балласт, от которого не мытьем, так катаньем надо избавляться? В древние времена было такое государство, где жили по такому же принципу. В конце концов, Спарта сама себя и «съела» – в стране осталась всего тысяча жителей, которые уже были не способны защитить себя от внешних врагов. Мы к этому движемся?

Или все надеются, что после того, как в Питере нашли склад с огромным количеством лекарств для онкобольных, а президент «на камеру» дал всем нагоняй и посетил одну из аптек, что-то вдруг изменится? Однозначно – нет.

Это в «путинской» аптеке стало больше посетителей – да и то, по слухам, люди приходят, чтобы взять автограф у работников, которые «стояли рядом с президентом». А в сфере обеспечения лекарствами все останется как есть. По крайней мере, до тех пор, пока главу государства сопровождает тень министра здравоохранения. А нужен министр, который будет работать так, что президенту на рабочих совещаниях тему медицины вообще затрагивать не будет необходимости. И уж тем более самому ходить по аптекам. Когда в стране всего один «доктор-президент», много ли «пациентов» он сумеет спасти?