В Воронежской области мать ребенка с СМА подала в суд на чиновников из-за отказа закупать препарат «Спинраза»

В Ленинском райсуде Воронежа начинаются слушания по иску жительницы города Россошь Аллы Ермаковой к Департаменту здравоохранения Воронежской области, который отказал 6-летней дочери истицы с диагнозом спинальная мышечная атрофия в проведении терапии препаратом «Спинраза». Стоимость одной инъекции составляет 125 тысяч долларов, поэтому российское государство взяло на себя обеспечение этим препаратом детей с СМА.

Диагноз СМА Арине Ермаковой поставили в июле 2018 года по результатам ДНК-исследования, проводившегося в московском Центре молекулярной генетики. Однако терапию с использованием «Спинразы» девочке, которой сейчас 6 лет, так и не назначили.

Назначить «Спинразу» девочке могут только по заключению врачебной комиссии, которая должна проводиться по месту жительства, то есть в районной больнице Россоши.

Алла Ермакова рассказала порталу Znak.com, что руководство больницы «сопротивлялось до последнего» и отказывало матери тяжелобольной девочки в проведении комиссии и назначении «Спинразы».

28 декабря 2020 года Россошанский райсуд удовлетворил исковое требование женщины к больнице, после чего медиков обязали провести врачебную комиссию и назначить медленно умирающему ребенку «Спинразу» с формулировкой: «На постоянной основе по жизненным показаниям». Решение суда больница исполнила в январе 2021 года, но лечение девочке так и не назначили.

Алла Ермакова также рассказала, что осенью прошлого года получила из департамента здравоохранения Воронежской области письмо за подписью замглавы ведомства Натальи Нехаенко, в котором говорилось, что «препарат «Спинраза» не подлежит оплате за счет средств ОМС». Взамен матери предложили проводить ребенку «альтернативную терапию».

Жительница Россоши направила жалобу в Минздрав России, но там ее переадресовали в «орган управления здравоохранения по месту жительства».

Алла Ермакова рассказала журналистам, что написала жалобы на воронежских чиновников «куда только можно», но ситуация не изменилась. Ребенок по-прежнему не получает необходимый препарат, а его состояние стремительно ухудшается.

Глава фонда «Помощь семьям СМА» Александр Курмышкин (эта организация оказывает поддержку Ермаковым) заявил, что позиция воронежских медиков и чиновников, которые упорно сопротивляются правильному лечению 6-летней Арины, вызывает удивление.

Власти Воронежской области ситуацию вокруг больного ребенка комментировать отказались.