Меню
  • Новости
  • Авторская колонка
  • В мире
  • Политика
  • Экономика
  • Бизнес
  • Общество
  • Культура
  • Спорт
  • Происшествия
  • Технологии и Наука
  • Интервью
  • ОГ-Европа
  • ОГ-Армения
  • ОГ-Беларусь
  • ОГ-Грузия
  • ОГ-Казахстан
  • ОГ-Молдова
  • ОГ-Украина
  • ОГ-МОСКВА
  • ОГ-ПЕТЕРБУРГ
19 августа, пятница 10:08
Общество
Полицейским больше не надо представляться и называть свое звание, и должность
В России нет плохих дорог – есть только бездорожье
Российские покупатели недвижимости уже осознали глубину кризиса
Каждый пятый россиянин хочет уехать из страны навсегда
Лента новостей
00:30
Ринат Ахметов готов финансировать восстановление Мариуполя после деоккупации
21:44
Опрос показал, что 70% россиян испытывают финансовые трудности
21:32
Виновницей гибели рыб в реке Одер могла стать польская компания по производству меди и серебра
21:10
Правительство Японии объявило конкурс идей, как побудить молодежь чаще выпивать
13:24
В Европарламенте просят Еврокомиссию запретить экстрадицию в Россию
12:51
Известный юрист Джейсон МакКью решил отобрать порядка триллиона долларов у попавших под санкции россиян
12:27
Новым командующим Черноморским флотом стал вице-адмирал Виктор Соколов
12:10
СМИ назвали темы встречи Эрдогана и Зеленского во Львове
21:11
Мэр Венеции объявил охоту на серферов катающихся по главному каналу города
20:53
«Жопе президента» не нашлось места в новостях о штрафе Шевчуку
20:42
Суд Крыма оштрафовал на 50 тысяч рублей посетителя крымского караоке-бара за заказ украинской песни, а диджея арестовали на 10 суток
16:25
Олег Дерипаска подал в суд на Навального из-за расследования и фотографии с Лавровым
16:10
В офисе президента Украины прогнозируют новые диверсии в России и обещают взорвать Крымский мост
15:58
Команда Навального попросили Францию и Швейцарию арестовать имущество бывшей жены Путина
13:04
Евросоюз игнорировал угрозу России и слишком зависел от решений Германии
12:41
США предложили считать российские алмазы «кровавыми»
02:42
Во время демонтажа советского танка в Нарве прошли задержания
02:26
Белоруссия ввела плату за регистрацию в электронной очереди на въезд через КПП
02:11
В Казахстане отменили изучение русского языка с первого класса
00:13
American Airlines заказала 20 перспективных сверхзвуковых лайнеров Overture, пока не запущенных в производство
Все новости
06 февраля 2022, 11:39

В Краснодаре врачи отказали мальчику с СМА в покупке «Золгенсмы». Деньги собрал фонд Ройзмана

В Краснодаре врачебный консилиум отказал в приобретении препарата «Золгенсма» для трехлетнего Марка Угрехелидзе, которому деньги на лекарство собрал фонд экс-мэра Екатеринбурга Евгения Ройзмана

В Краснодаре врачи отказали мальчику с СМА в покупке «Золгенсмы». Деньги собрал фонд Ройзмана
Фото: Известия

В Краснодаре врачебный консилиум отказал в приобретении препарата «Золгенсма» для трехлетнего Марка Угрехелидзе, которому деньги на лекарство собрал фонд экс-мэра Екатеринбурга Евгения Ройзмана.

Отец мальчика рассказал «Новой газете», что краснодарские власти мотивировали отказ в приобретении «Золгенсмы» тем, что ребенок уже получает терапию другим препаратом.

У Марка спинально-мышечная атрофия (СМА) второй степени средней тяжести. С весны 2020 года его лечили препаратом «Рисдиплам», который сначала бесплатно предоставляла компания-производитель Roche, а потом стал закупать государственный благотворительный фонд «Круг добра».

Одновременно с этим родители мальчика открыли сбор денег на покупку «Золгенсмы» - этот препарат считается самым дорогим в мире.

Осенью прошлого года Марка Угрехелидзе взял на попечение фонд бывшего мэра Екатеринбурга Евгения Ройзмана, а к 31 января удалось собрать необходимый 121 млн рублей.

Однако «Золгенсму» в России назначают и позволяют выкупить исключительно по рекомендации врачебной комиссии, а краснодарский консилиум врачей отказал в приобретении препарата для мальчика.

Врачи заявили, что в результате лечение «Рисдипламом» у ребенка наблюдается«положительная динамика», поэтому назначение другого препарата «нецелесообразно».

Независимый специалист по СМА Александр Курмышкин считает, что отказ в приобретении «Золгенсмы» может быть связан с «движением денег». По его мнению, Марку Угрехелидзе не назначают «Золгенсму», чтобы не создавать положительный прецедент, при котором семья сможет требовать бесплатной закупки препарата через «Круг добра».

Евгений Ройзман отметил, что до появления правительственного «Круга добра» фонду не отказывал ни один врачебный консилиум. «Это коммерческая история и политическая. Они пытаются убить народную активность и заодно монополизировать закупки и поставки. Это огромные денежные потоки», — заявил экс-мэр в The Insider (издание признано иностранным агентом).

Материалы по теме
Дмитрий Муратов призвал провести повторные консилиумы для детей с СМА
Российские власти зарегистрировали самый дорогой в мире препарат от СМА
В Новосибирской области проводится проверка по факту гибели ребенка с СМА
Нас мало - а станет еще меньше
Каждый пятый россиянин хочет уехать из страны навсегда
Алкоголь может быть полезен людям старше 40 лет
Польша построит барьер на границе с Россией
Сейчас на главной
Политика
«Вместе с Россией», но непонятно почему
Несмотря на то, что прокремлевские власти Херсонской и Запорожской областей Украины, территории которых заняты российской армией, все чаще говорят о проведении плебисцитов, никакой идеологии у этой кампании нет. Российские власти не собираются ни в чем убеждать жителей, которые до начала войны в Россию не стремились
Ринат Ахметов готов финансировать восстановление Мариуполя после деоккупации
Ринат Ахметов
Ринат Ахметов готов финансировать восстановление Мариуполя после деоккупации
Самый богатый украинец Ринат Ахметов готов финансировать восстановление Мариуполя после возвращения контроля над городом Украины. С начала войны его состояние упало на 64%
Опрос показал, что 70% россиян испытывают финансовые трудности
соцопрос
Опрос показал, что 70% россиян испытывают финансовые трудности
Центр исследований гражданского общества ВШЭ провел опрос на предмет материального положения россиян. Почти 70% респондентов заявили, что прямо сейчас испытывают финансовые трудности
Виновницей гибели рыб в реке Одер могла стать польская компания по производству меди и серебра
Польша
Виновницей гибели рыб в реке Одер могла стать польская компания по производству меди и серебра
Из реки Одер, что протекает на границе Германии и Польши, уже выловлено более 100 тонн мёртвой рыбы. Однако до сих не понятно, что стало причиной гибели рыб
Правительство Японии объявило конкурс идей, как побудить молодежь чаще выпивать
япония
Правительство Японии объявило конкурс идей, как побудить молодежь чаще выпивать
Национальное налоговое управление Японии объявило конкурс «Sake Viva!», призванный побудить молодежь страны пить больше японских алкогольных напитков
В Европарламенте просят Еврокомиссию запретить экстрадицию в Россию
Европарламент
В Европарламенте просят Еврокомиссию запретить экстрадицию в Россию
Депутат Европарламента от Болгарии Радан Канев призвал Европейскую комиссию дать четкую рекомендацию государствам-членам ЕС прекратить все процедуры экстрадиции российских граждан из ЕС в Россию
В мире
Известный юрист Джейсон МакКью решил отобрать порядка триллиона долларов у попавших под санкции россиян
Группа адвокатов, которую возглавляют юридические фирмы McCue Jury & Partners и Mishcon de Reya LLP, ищут деньги для серии процессов против оказавшихся под санкциями россиян
Новым командующим Черноморским флотом стал вице-адмирал Виктор Соколов
отставки и назначения
Новым командующим Черноморским флотом стал вице-адмирал Виктор Соколов
По приказу президента России Владимира Путина новым командующим Черноморским флотом назначили вице-адмирала Виктора Соколова
СМИ назвали темы встречи Эрдогана и Зеленского во Львове
Эрдоган
СМИ назвали темы встречи Эрдогана и Зеленского во Львове
Во время визита Эрдогана в Украине находится генеральный секретарь ООН Антониу Гутерриш. Поэтому предусмотрено проведение трехстороннего саммита с участием Эрдогана, Зеленского и Гутерриша
Конец эпохи?
Куба
Конец эпохи?
Впервые за 60 лет Куба пустит иностранных инвесторов в оптовую и розничную торговлю страны. Нынешний экономический кризис, вызванный годами пандемии и санкциями США, заставил правительство частично пожертвовать наследием Фиделя Кастро
Мэр Венеции объявил охоту на серферов катающихся по главному каналу города
Венеция
Мэр Венеции объявил охоту на серферов катающихся по главному каналу города
Мэр Венеции Луиджи Бруньяро заявил, что он охотится на «двух дерзких идиотов», снятых в процессе передвижения вдоль Гранд-канала на моторизованных досках для серфинга
Общество
«Жопе президента» не нашлось места в новостях о штрафе Шевчуку
Крупнейшие СМИ в России не стали упоминать «жопу президента» в новостях о штрафе Юрия Шевчука. Накануне суд в Уфе оштрафовал лидера ДДТ по статье о дискредитации армии (ст. 20.3.3 КоАП) на 50 тысяч
Суд Крыма оштрафовал на 50 тысяч рублей посетителя крымского караоке-бара за заказ украинской песни, а диджея арестовали на 10 суток
Крым
Суд Крыма оштрафовал на 50 тысяч рублей посетителя крымского караоке-бара за заказ украинской песни, а диджея арестовали на 10 суток
Ленинский районный суд Крыма назначил штраф в размере 50 тысяч рублей посетителю караоке-бара «Краб» в Щелкино Дмитрию Гайну за «дискредитацию» российской армии
Олег Дерипаска подал в суд на Навального из-за фотографии с Лавровым
олигархи
Олег Дерипаска подал в суд на Навального из-за фотографии с Лавровым
Мария Певчих рассказала, что Дерипаска потребовал выплачивать ему по 50 тысяч рублей за каждый день в случае неудаления расследования, а также записать видео, где она и Албуров лично зачитывают опровержение
В офисе президента Украины прогнозируют новые диверсии в России и обещают взорвать Крымский мост
В ближайшие несколько месяцев в Крыму продолжатся взрывы на военных объектах, заявил советник главы офиса президента Украины Михаил Подоляк
Команда Навального попросили Францию и Швейцарию арестовать имущество бывшей жены Путина
ФБК
Команда Навального попросили Францию и Швейцарию арестовать имущество бывшей жены Путина
Соратники Алексея Навального из Фонда борьбы с коррупцией обратились в министерства иностранных дел Франции и Швейцарии с просьбой ввести санкции против Людмилы Очеретной
Евросоюз игнорировал угрозу России и слишком зависел от решений Германии
Польша
Евросоюз игнорировал угрозу России и слишком зависел от решений Германии
В Европейском союзе годами не хотели слышать предупреждения о российской угрозе, а большинство вопросов в ЕС решали две страны. Об этом сказал премьер-министр Польши Матеуш Моравецкий
В мире
США предложили считать российские алмазы «кровавыми»
Россия — крупнейший экспортер мелких алмазов. По данным правительства США, драгоценные камни — одна из основных статей неэнергетического экспорта России в стоимостном выражении
16+
  • Новости
  • Авторская колонка
  • В мире
  • Политика
  • Экономика
  • Бизнес
  • Общество
  • Культура
  • Спорт
  • Происшествия
  • Технологии и Наука
  • Интервью
  • ОГ-Европа
  • ОГ-Армения
  • ОГ-Беларусь
  • ОГ-Грузия
  • ОГ-Казахстан
  • ОГ-Молдова
  • ОГ-Украина
  • ОГ-МОСКВА
  • ОГ-ПЕТЕРБУРГ
© 2022 Общая Газета.eu
  • Об издании