Дмитрий Муратов призвал провести повторные консилиумы для детей с СМА
По словам Дмитрия Муратова, созданный по инициативе президента фонд «Круг добра», который имеет эксклюзивное право на закупку лекарств для детей с СМА, отказал шести пациентам в закупке «Золгенсмы»
Главный редактор «Новой газеты» и лауреат Нобелевской премии Дмитрий Муратов призвал срочно проводить повторные консилиумы для детей со СМА (спинально-мышечная атрофия), для которых благотворители собрали деньги на препарат «Золгенсма» (этот препарат вводится один раз в отличие от других лекарств), но в его приобретении было отказано.
По словам Дмитрия Муратова, созданный по инициативе президента фонд «Круг добра», который имеет эксклюзивное право на закупку лекарств для детей с СМА, отказал шести пациентам в закупке «Золгенсмы». Историю одного из них - трехлетнего Марка Угрехелидзе - ранее рассказали СМИ. Фонд экс-мэра Екатеринбурга Евгения Ройзмана собрал для мальчика 121 млн рублей на «Золгенсму», но «Круг добра» в закупке отказал.
Евгений Ройзман сообщил, что до появления «Круга добра» ни одному из подопечных его фонда не было отказано в покупке необходимых лекарств. А с появлением правительственного фонда вся эта история с дорогостоящими препаратами стала политической и коммерческой.
Дмитрий Муратов отметил, что возмущение общественности вызвал тот факт, что врачебные консилиумы, которые дают добро на закупку «Золгенсмы» или отказывают, проводятся в закрытом формате. Главред «Новой» просит, чтобы на эти консилиумы допустили независимых специалистов и родителей пациентов с СМА.
Дмитрий Муратов также отметил, что повторные консилиумы по шестерым детям, которым отказали в закупке «Золгенсмы», должны быть проведены немедленно. В противном случае для здоровья детей начнутся необратимые последствия.
