Нелечебное голодание
Запрет на ввоз зарубежного лечебного питания уже угрожает жизням тысяч больных
На этой неделе власти ряда российских регионов приняли решение увеличить бюджетные расходы на специализированные продукты лечебного питания. Однако чем будут кормить больных – непонятно: большая часть необходимого им питания производится за рубежом и попала в санкционный список. С середины августа власти планировали отменить эмбарго для лечебной продукции, но потом обсуждение этого вопроса перенесли аж на середину октября. А тем временем лечебное питание у многих пациентов уже закончилось. Эксперты отмечают, что его отсутствие может не только ухудшить протекание болезни, но даже привести к смерти.
Никита Тарасевич – одиннадцатилетний мальчик из Москвы, который живет с муковисцидозом. Лечебное питание таким больным необходимо для поддержания веса – их организм требует много энергии. «Специальное питание помогает мне расти, дает силы. Раньше я пил коктейли три раза в день. В августе они у нас закончились. Из-за этого я теряю очень много сил. В школе бегаю, а когда прихожу домой, хочется только отдыхать, лежать, спать. Бывает, кружится голова. Если же я пью коктейли, сил хватает на весь день, – рассказал Никита. – Конечно, помогает, если я просто много ем, но я не могу так много есть».
Да и не всю обычную еду его организм способен усвоить и переработать в энергию. Состав же смесей специально подобран так, чтобы каждый их компонент приносил пользу.
Лечебное питание попало под продуктовые санкции, введенные Россией 7 августа. Интересно, что некоторые чиновники успели спохватиться: «Согласно данным Минздрава, специальные продукты являются единственным средством лечения для 4116 человек, из которых 3624 ребенка – и это люди, которые страдают жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими заболеваниями», – признал недавно министр по вопросам Открытого правительства Михаил Абызов, который направил по этому поводу письмо зампреду правительства РФ Ольге Голодец.
По словам Абызова, речь идет о больных фенилкетонурией, нарушением обмена жирных кислот и другими орфанными заболеваниями. Причем сейчас в России спецпродукты производят только для больных фенилкетонурией, но врачи не советуют переводить на российские аналоги тех, кто уже начал лечение импортными продуктами. По заключению врачей отсутствие диеты может привести к задержкам в развитии детей, инвалидности и даже гибели.
Пациентские сообщества тем временем забили тревогу. «У нас остался небольшой запас питания, и мы со страхом ждем, когда оно закончится. Накормить сына в школе очень сложно. А с питанием я уверена, что нужные калории он съел. Без питания он сразу худеет, бледнеет, начинает быстрее уставать», – сказала Жанна, мать 9-летнего мальчика, больного муковисцидозом.
«Без лечебного питания мой ребенок плохо набирает вес, что отражается на его состоянии. Организм плохо справляется с хронической инфекцией в легких. Мой сын начинает чаще болеть и плохо растет. Принимать питание мы начали с 8 лет, он сразу начал расти и сейчас благодаря этому не отличается по весу и росту от своих сверстников», – рассказала Любовь Алябушева, мама 13-летнего мальчика, который также болеет муковисцидозом. Сейчас специальное питание у семьи закончилось, а новый заказ завис на таможне. «Мы не видели аналогичного российского питания. То, что покупаем мы, адаптировано именно для проблем, которые есть в организме моего сына. Оно легко усваивается, а потому заменить обычной едой его нельзя», – говорит мама.
«Больные муковисцидозом очень сложно набирают вес, а потому количество потребляемых ими калорий должно быть увеличено до 200%. Лечебное питание в терапии заболевания применяют по всему миру. Одной его разновидности недостаточно. На рынке должен быть представлен целый спектр. Есть один российский производитель, но их довольно широкая линейка питания все равно недостаточна. Подходит их питание не всем», – рассказала председатель правления РОО МО «Помощь больным муковисцидозом» Ольга Алекина.
В организацию уже обращаются пациенты и их родители, обеспокоенные пропажей нужного питания и потерей веса. Ослабленному организму трудно справляться с обострениями заболевания, а ведь каждое обострение может закончиться плачевно. «Есть взрослые, которые ожидают трансплантацию легких. А в лист ожидания не ставят, пока не будет стабилен вес. Да и если вдруг найдется донорский орган, могут отказать из-за сниженного веса, так как организм не справится с реабилитационным периодом. Вы знаете, что ждать органов приходится годами», – говорит г-жа Алекина.
Организация заказала партию питания еще в августе, но продукцию не пропускает таможня. «Питание закончилось уже и в рознице. Мы общаемся с различными организациями. Они говорят, что уже начали страдать больные в стационарах, послеоперационные, онкологические», – признается собеседница.
Российские власти обещают решить проблему. Но пока – только на словах. Уже через неделю после ввода запрета вице-премьер Аркадий Дворкович обещал часть позиций постановления отменить. «Мы с комиссией по мониторингу договорились, что до завтрашнего дня будут подготовлены предложения по поправкам в перечень запрещенных для ввоза видов продукции по чувствительным позициям для ряда категорий населения», – заявил чиновник. К 20 августа ряд товаров действительно был исключен из «черного списка»: это были концентраты белков животного и растительного происхождения и их смесей (спортивное питание), БАДы, витаминно-минеральные комплексы, вкусоароматические добавки, пищевые волокна и пищевые добавки, безлактозная продукция. Однако, судя по всему, это не очень помогло.
«У меня есть знакомый мальчик, который не только болеет муковисцидозом, но ему необходима и безлактозная продукция. Так вот ее тоже не пропускает таможня», – сказала Ольга Алекина.
На сайте компании Valio – единственного поставщика безлактозной продукции на российский рынок – сказано, что ввезти ее компания не смогла из-за сложностей с документальным оформлением. «Это невозможно до тех пор, пока уполномоченные службы не установят порядок исключения отдельных видов молочной продукции (безлактозная продукция не имеет отдельных ТН ВЭД-кодов) из списка молочной продукции, находящейся под запретом на ввоз», – пишет производитель. Также поправки не отменили запрет на ввоз продуктов без глютена, которые тоже завозит в Россию Valio. В итоге больные цилиакией (непереносимость белка злаковых культур), которым необходимо соблюдать строгую безглютеновую и часто безлактозную диету, столкнулись с дефицитом необходимой для них пищи.
В России все-таки производится часть безглютеновой продукции, например, мука и вермишель. Однако гарантировать на 100% отсутствие глютена в продукции российский производитель зачастую не может, что ставит состояние больных под угрозу. Даже незначительные отклонения от диеты могут привести к серьезным нарушениям здоровья: бесплодию, анемии, гипотрофии, воспалительным и онкологическим заболеваним ЖКТ, даже к летальному исходу.
Кстати, позицию Михаила Абызова и Аркадия Дворковича поддерживает Минздрав РФ и Экспертный совет при правительстве РФ. Согласно последнему ответу Минздрава РФ, который пришел президенту «Лиги пациентов» Александру Саверскому, важный вопрос только планируется рассмотреть на совещании в правительстве 15 октября.
Запрет на лечебное питание нарушил множество отечественных и зарубежных правовых норм, убежден Александр Саверский. Свои мысли по этому поводу он изложил в открытом письме председателю правительства Дмитрию Медведеву. Так, часть запрещенных продуктов входит в стандарты медицинской помощи, утвержденные Минздравом РФ. «Отсутствие ряда продуктов вследствие запрещения их к ввозу ставит под угрозу не только выполнение законодательства России, включая и конституционное право граждан на медицинскую помощь, но и здоровье, и жизнь людей, включая детей», – сказано в письме.
Лечебное питание, согласно ч. 2 ст. 39 ФЗ РФ «Об основах охраны здоровья граждан в РФ», неотъемлемый компонент лечебного процесса и профилактики. «Происходит нарушение международных прав. В 24-й статье Конвенции о правах ребенка сказано, что дети имеют право на наиболее совершенные виды медицинской помощи. Также, в соответствии с 12-й статьей Международного пакта об экономических, социальных и культурных правах, все имеют право на наивысший достижимый уровень здоровья. Без лечебного питания некоторые пациенты этого уровня достичь не могут», – объяснил г-н Саверский.
«К сожалению, целый ряд этих продуктов невозможно заменить продукцией других стран, включая Россию, в силу их высокой технологичности, и помимо этого замена продуктов для больных людей всегда чревата осложнениями или как минимум серьезной зависимостью. Уже оказались в напряженном ожидании больные с муковисцидозом, фенилкетонурией, онкологические больные, даже больные после трансплантации органов и пр.», – повторили за письмом г-на Саверского несколько общественных объединений пациентов, которые составили обращение к премьеру Медведеву.
«Решение о санкциях, видимо, было принято в течение нескольких дней. На него скорости хватило. В итоге вместе с продуктами в список попало и лечебное питание. На исправление же ошибок почему-то уходят месяцы, а больные люди в это время вынуждены страдать, – возмущается г-н Саверский. Он, а также представители других сообществ заявили, что продолжат бороться за отмену вредных санкций и даже готовы отстаивать свои права в суде.
Многие пациенты сегодня также боятся санкций на зарубежные лекарства. Постановление о мерах поддержки отечественной фармацевтической промышленности могут внести в правительство в октябре. Об ограничении импорта лекарств в Россию заявлял в конце августа министр промышленности и торговли Денис Мантуров. Однако замена зарубежных препаратов отечественными может неизвестным образом сказаться на больных. Разговоры об этом пока утихли, но люди все еще опасаются возможных мер. «Российские препараты дешевле, но ничего из того, что мы пробовали, моему ребенку не подходит. Больше я экспериментировать с его здоровьем не хочу», – предупреждает Любовь Алябушева.
Германия оплачивает гражданам оригинальные лекарства из госказны.
Традиционно медицинские препараты в Германии продаются по фиксированным ценам: одно и то же лекарство во всех аптеках стоит одинаково. И хотя медикаменты в Германии без рецепта стоят очень дорого, по рецепту стоимость лекарства оплачивается из госстраховки. Головное объединение немецких аптек составило и постоянно пополняет список медикаментов, освобожденных от доплат сверх страховки. Этот реестр насчитывает свыше 10 тысяч наименований. Медикаментозное лечение рака, неврологических заболеваний, СПИДа, рассеянного склероза и всех редких заболеваний оплачивается государством.
Однако определенная доплата за большинство лекарств все же существует. До последнего времени она составляла не более десяти евро, так как Бундестаг заморозил цены на некоторые препараты на уровне 2009 года. А сейчас доплата за отдельные препараты (например, понижающие давление) составляет более 80 евро, и больным ничего не остается, как приобретать в аптеках аналоги привычным медикаментам.
Дженерики иногда обладают более тяжкими побочными эффектами; переход с оригинального препарата на генерический также таит в себе определенные опасности. Так, лекарства от эпилепсии типа Carbamazepin требуют точной «настройки» на организм, и переход на новый препарат может вызвать припадки. Исследования показали, что 14% пациентов при смене препарата необходимы дополнительные лекарства, в частности, для защиты слизистой оболочки желудка. 9% пациентов в результате побочных эффектов, вызванных переходом на новые препараты, потребовалось амбулаторное или даже стационарное лечение. 16% респондентов жаловались на значительные затраты времени, вызванные необходимостью повторного визита к врачу или лабораторных исследований. Тем не менее врач по своему усмотрению может делать на рецепте пометку, требующую от аптеки отпускать именно то средство, которое он назначил, и запрещающую использование «синонимов».
Американские пациенты не имеют проблем с импортными лекарствами – таких просто нет.
В США практически нет потребности в закупке лекарств и медицинских товаров за рубежом – в стране вполне развита собственная фармацевтическая индустрия. В ней трудятся не менее 30 тысяч человек, которые занимаются исследовательской работой, производством, сбытом и экспортом медикаментов. Производят в США как брендовые лекарства, так и дженерики, которые стоят подчас вдвое дешевле. Любое новое лекарство проходит длительное исследование на побочные эффекты. Только после одобрения федеральной организацией Food and Drug Administration оно поступает к пациентам – разумеется, по рецептам врачей. Весь комплекс исследовательских работ по созданию новых лекарств стоил фармацевтической индустрии США за последние десять лет 34,2 млрд. долларов. Но, как говорится, нет ничего дороже здоровья – так, заболеваемость диабетом за последние пять лет упала с 8,8 до 6,8 больного на тысячу населения. «Такой большой спад произошел впервые, – сказала «НИ» Анна Олбрайт, директор подразделения больных диабетом департамента Food and Drug Administration, – Произошло это только за счет внедрения в медицинскую профилактику более активных лекарств». Участие государства в американском фармацевтическом рынке довольно существенно: рост цен на препараты искусственно сдерживается, а люди с низкими доходами и пожилые получают бесплатную медстраховку, которая позволяет лечиться за госсчет.
