Родители детей с СМА сообщили о негласном запрете закупать препарат «Золгенсма» через фонд Путина

Российские власти ввели негласный запрет на закупку импортного препарата «Золгенсма» для детей с диагнозом спинальная мышечная атрофия (СМА) через президентский фонд «Круг добра». Врачам также дано указание не назначать данный препарат маленьким пациентам, сообщает «Новая газета» со ссылкой на родителей детей с СМА.

Фонд «Круг добра» был создан по инициативе президента Владимира Путина в январе текущего года, но за это время через него не заказали ни одной дозы препарата «Золгенсма», который считается самым дорогостоящим в мире.

Родители рассказали журналистам, что врачи на словах говорят об эффективности «Золгенсмы», но подают заявку в «Круг добра» на получение «Эврисди» или «Спинразы». Медики объясняют это негласным запретом на назначение препарата, который в России официально не зарегистрирован.

Представители президентского фонда заявили, что не заказывают «Золгенсму» по причине «отсутствия разработанного порядка обеспечения незарегистрированным препаратом». 

Глава соцпроектов фонда «География Добра» Лилия Цыганкова отметила, что для осуществления закупки необходимо только два документа: договор пожертвования с федеральным центром, где ребенок будет проходить терапию, и агентский договор с поставщиком. Цыганкова отметила, что их фонд неоднократно заказывал «Золгенсму» для детей с СМА.

В свою очередь доктор Александр Курмышкин высказал мнение, что «Золгенсму» не регистрируют в России и не закупают, так как ждут отечественного аналога препарата от компании «Биокад». Однако российский препарат появится в обороте не раньше 2026 года.

Председатель фонда «Круг добра» Александр Ткаченко заявил, что у него нет информации о запрете на закупку «Золгенсмы». По его словам, постановление, регулирующее закупку незарегистрированного препарата, вышло только в конце апреля, а сейчас ведутся переговоры с производителем о цене.