В Москве скончалась девочка с муковисцидозом, для которой власти не закупили лекарство

В Москве скончалась 10-летняя Ева Воронкова из Нижнего Новгорода, которая болела муковисцидозом. Девочка скончалась из-за того, что вовремя не получила жизненно необходимое ей лекарство.

Речь идет о препарате «Трикафту», которое по решению суда должно было закупить для Евы Воронковой Министерство здравоохранения Нижегородской области.

Глава благотворительного фонда «Кислород» Майя Сонина сообщила в Facebook, что девочка с трех лет начала постоянно болеть пневмониями. Ребенок получал от государства базовый набор лекарств в виде дорогостоящих антибиотиков. Однако для лечения муковисцидоза существует таргетное лекарство «Трикафту», которое воздействует на саму причину заболевания. Данный препарат не зарегистрирован в России. Принимать его пациент должен всю свою жизнь, а один годовой курс стоит 300 тысяч долларов.

Мама Евы Воронковой начала судиться в нижегородским Минздравом год назад и выиграла. В сентябре текущего года суд обязал чиновников закупить для девочки «Трикафту». Однако после этого лечащему врачу ребенка, доктору А. В. Горяиновой, несколько раз звонили какие-то чиновницы и требовали переписать решение консилиума о назначении дорогостоящего лекарства. Время шло, а региональные депутаты приняли бюджет без учета расходов на закупку лекарства. Власти обещали выдать «Трикафту» в феврале будущего года, однако ребенок скончался в конце ноября.