Меню
редкие болезни
RU / EN
ФСИН заявила, что российские изоляторы заполнены на 96%
Общество
Врачи отказали мальчику с СМА в покупке «Золгенсмы»
В Краснодаре врачебный консилиум отказал в приобретении препарата «Золгенсма» для трехлетнего Марка Угрехелидзе, которому деньги на лекарство собрал фонд экс-мэра Екатеринбурга Евгения Ройзмана
Кемеровских чиновников обвинили в халатности из-за отказа заменить аппарат ИВЛ 12-летней девочке с СМА
СМА
Кемеровских чиновников обвинили в халатности из-за отказа заменить аппарат ИВЛ 12-летней девочке с СМА
В марте текущего года кемеровский Минздрав через паллиативную службу выдал семье аппарат ИВЛ, однако он оказался непригодным для домашнего использования, поскольку постоянно выдает сигнал тревоги и пищит
В Новосибирской области пациентка с СМА скончалась из-за отсутствия необходимого лекарства
СМА
В Новосибирской области пациентка с СМА скончалась из-за отсутствия необходимого лекарства
Пациентка нуждалась в препарате «Рисдиплам», годовой курс которого стоит 25 млн рублей, но в регионе его не было в наличии. 9 мая состояние девушки ухудшилось, ее пришлось госпитализировать. Однако спустя несколько дней пациентка скончалась
Общество
Родители детей с СМА сообщили о негласном запрете закупать препарат «Золгенсма» через фонд Путина
Российские власти ввели негласный запрет на закупку импортного препарата «Золгенсма» для детей с диагнозом спинальная мышечная атрофия через президентский фонд «Круг добра»
Власти Чувашии прокомментировали смерть ребенка с СМА, которому отменили лечение «Спинразой»
редкие болезни
Власти Чувашии прокомментировали смерть ребенка с СМА, которому отменили лечение «Спинразой»
Администрация Чувашии прокомментировала смерть девочки с диагнозом спинально-мышечная атрофия (СМА), которой не сделали укол дорогостоящим препаратом «Спинраза». Это лекарства закупается за счет бюджета
ЕСПЧ обязал российские власти обеспечить жительницу Сочи с редким заболеванием дорогим лекарством
редкие болезни
ЕСПЧ обязал российские власти обеспечить жительницу Сочи с редким заболеванием дорогим лекарством
Европейский суд по правам человека обязал Россию обеспечить жительницу Сочи с редким заболеванием дорогостоящим лекарством
Власти Петербурга не закупили дорогостоящий препарат для детей с СМА из-за «невостребованности» лекарства
СМА
Власти Петербурга не закупили дорогостоящий препарат для детей с СМА из-за «невостребованности» лекарства
Власти Санкт-Петербурга в прошлом году не стали закупать дорогостоящий препарат «Спинраза», который входит в список жизненно необходимых для детей с диагнозом спинально-мышечная атрофия
Минздрав РФ предложил ввести муфтия и епископа в совет фонда помощи больным детям
редкие болезни
Минздрав РФ предложил ввести муфтия и епископа в совет фонда помощи больным детям
Министерство здравоохранения России подготовило свои предложения о составе экспертного совета нового фонда помощи детям с редкими заболеваниями, который должен заработать с 1 января 2021 года
Правительство включило препарат «Спинраза» для лечения СМА в список жизненно необходимых лекарств
лекарства
Правительство включило препарат «Спинраза» для лечения СМА в список жизненно необходимых лекарств
Российское правительство включило препарат Нусинерсен («Спинраза») для лечения спиральной мышечной атрофии в перечень жизненно необходимых лекарственных препаратов на 2021 год
Россияне с неизлечимыми болезнями пожаловались президенту на проблемы с обеспечением лекарствами
лекарства
Россияне с неизлечимыми болезнями пожаловались президенту на проблемы с обеспечением лекарствами
Российские граждане с неизлечимыми заболеваниями столкнулись с перебоями в обеспечении лекарствами по программе «14 высокозатратных нозологий». Об этом сообщается в письме на имя президента Владимира Путина
Пациенты с гемофилией пожаловались премьеру на проблемы с обеспечением лекарств
редкие болезни
Пациенты с гемофилией пожаловались премьеру на проблемы с обеспечением лекарств
В письме президента Всероссийского общества гемофилии Юрия Жулева на имя Михаила Мишустина говорится, что проблемы возникли сразу с несколькими лекарственными препаратами, которые применяются при лечении заболевания
Лекарств нет, но вы держитесь!
редкие болезни
Лекарств нет, но вы держитесь!
Минздрав России начал ограничивать число пациентов, которые могут бесплатно получить лекарства, купленные за счет бюджета. В ведомстве заявили, что на покупку дорогостоящих лекарств не хватает средств
Не прошло и года
лекарства
Не прошло и года
Министерство здравоохранения зарегистрировало в России противосудорожный препарат «Фризиум» («клобазам»), который ранее родители больных эпилепсией детей вынуждены были заказывать за границей с риском стать фигурантами уголовных дел
В Петербурге суд отказал матери ребенка с СМА в обеспечении лекарством за счет государства
редкие болезни
В Петербурге суд отказал матери ребенка с СМА в обеспечении лекарством за счет государства
Куйбышевский райсуд отказал матери ребенка с диагнозом спинально-мышечная атрофия к комитету по здравоохранению города об обеспечении ее сына лекарством «Золгенсма»
Суд обязал Департамент здравоохранения Москвы обеспечить 13 детей с СМА дорогостоящим лекарством
лекарства
Суд обязал Департамент здравоохранения Москвы обеспечить 13 детей с СМА дорогостоящим лекарством
Тверской райсуд Москвы обязал Департамент здравоохранения Москвы обеспечить за счет бюджета лекарственным препаратом «Спинраза» 13 детей с диагнозом «спинальная мышечная атрофия»