В Петербурге суд отказал матери ребенка с СМА в обеспечении лекарством за счет государства
Куйбышевский райсуд отказал матери ребенка с диагнозом спинально-мышечная атрофия к комитету по здравоохранению города об обеспечении ее сына лекарством «Золгенсма»
Куйбышевский райсуд Санкт-Петербурга отказал матери ребенка с диагнозом спинально-мышечная атрофия (СМА) к комитету по здравоохранению города об обеспечении ее сына лекарством «Золгенсма». Женщина требовала от чиновников организовать процедуру введения препарата ребенку и привести решение к немедленному исполнению.
Препарат «Золгенсма» вводится детям в возрасте до двух лет. Сыну истицы Светланы Гепаловой два года исполнится в сентябре 2020 года.
«КоммерсантЪ» сообщает, что в России это первый иск от родителей детей с диагнозом СМА по поводу обеспечения препаратом «Золгенсма». До этого все судебные разбирательства с чиновниками касались препарата «Спинраза». Последнее было внесено в список жизненно необходимых, поэтому детей с СМА «Спинразой» должно обеспечивать государство.
Препарат «Золгенсма» дети получали на деньги меценатов или благотворительных фондов, а семья Гепаловых стала первой в России, которая попыталась добиться обеспечения данным лекарством за счет бюджета.