Власти Петербурга не закупили дорогостоящий препарат для детей с СМА из-за «невостребованности» лекарства

Власти Санкт-Петербурга в прошлом году не стали закупать дорогостоящий препарат «Спинраза», который входит в список жизненно необходимых для детей с диагнозом спинально-мышечная атрофия (СМА).

Председатель городского комитета по здравоохранению города Дмитрий Лисовец заявил, что часть лекарства якобы не была востребована, так как «родители отказались от использования данного препарата и включили детей в программы раннего доступа в рамках клинических испытаний».

Дмитрий Лисовец также сообщил, что с 2021 года «Спинраза» будет закупаться за счет федерального бюджета. «Поэтому часть суммы мы не стали направлять на закупку, чтобы не формировать невостребованный остаток в текущем году», - добавил чиновник.

Отметим, что «Спинраза» является единственным лекарством для детей с СМА, а стоимость одной инъекции составляет 125 тысяч долларов. Российские дети получают этот препарат за счет бюджетных средств, но зачастую родителям приходится через суд выбивать жизненно необходимое лекарство. При этом даже при наличии решения суда чиновники не торопятся закупать «Спинразу» для больных детей.