В Новосибирской области проводится проверка по факту гибели ребенка с СМА

Следственный комитет и прокуратура Новосибирской области проводят проверку по факту гибели 6-летнего ребенка с диагнозом СМА (спинальная мышечная атрофия), который во время не получил жизненно необходимые лекарства.

Прокуратура проводит проверку на предмет качества и полноты обеспечения ребенка лекарственными препаратами и медицинской помощью. По данным ведомства, 6-летнему мальчику не хватило лекарств «Спинраза» и «Рисдиплам».

В СКР в свою очередь сообщили, что в рамках проверки ведомство даст оценку «ненадлежащего исполнения обязанностей сотрудниками органов власти по обеспечению малолетнего ребенка бесплатными лекарственными препаратами».

В Минздраве Новосибирской области сообщили порталу «Тайга.Инфо», что ребенок получал «Рисдиплам» с ноября 2020 года. С июня 2021 года лекарства для него передавал фонд поддержки детей с тяжелыми заболеваниями «Круг добра». В ведомстве также заверили, что в регионе все дети с диагнозом СМА, которым требуется терапия, обеспечены лекарствами.

В фонде «Звезда на ладошке» заявили, что умерший ребенок долгое время находился без лечения. В аналогичной ситуации оказались еще четверо детей с СМА. При этом одной девочке чиновники выдали лекарство, а остальным предложили подождать до следующего года.