ЕСПЧ обязал российские власти обеспечить «Спинразой» ребенка из Татарстана

Европейский суд по правам человека потребовал (ЕСПЧ) от российских властей обеспечить 9-летнего ребенка из Арска (Татарстан) с диагнозом спинальная мышечная атрофия дорогостоящим препаратом «Спинраза».

Девочке назначили «Спинразу» 5 ноября 2019 года в НИИ клинической педиатрии имени Ю. Е. Вельтищева. Мать ребенка Алсу Галиуллина неоднократно обращалась в Минздрав Татарстана по вопросу обеспечения необходимым препаратом, однако чиновники отказали девочке в лекарстве.

Алсу Галиуллина обратилась в ЕСПЧ, однако за время рассмотрения иска, здоровье девочки ухудшилось, так как она не получала необходимого лечения.

В России закупка препарата «Спинраза» для детей с диагнозом СМА лежит на государстве. Однако в регионах родители тяжелобольных детей нередко сталкиваются с нежеланием чиновников из Минздрава закупать дорогостоящий препарат даже при наличии решения суда о немедленном обеспечении детей лекарством.