В Краснодаре врачи отказали мальчику с СМА в покупке «Золгенсмы». Деньги собрал фонд Ройзмана

В Краснодаре врачебный консилиум отказал в приобретении препарата «Золгенсма» для трехлетнего Марка Угрехелидзе, которому деньги на лекарство собрал фонд экс-мэра Екатеринбурга Евгения Ройзмана.

Отец мальчика рассказал «Новой газете», что краснодарские власти мотивировали отказ в приобретении «Золгенсмы» тем, что ребенок уже получает терапию другим препаратом.

У Марка спинально-мышечная атрофия (СМА) второй степени средней тяжести. С весны 2020 года его лечили препаратом «Рисдиплам», который сначала бесплатно предоставляла компания-производитель Roche, а потом стал закупать государственный благотворительный фонд «Круг добра».

Одновременно с этим родители мальчика открыли сбор денег на покупку «Золгенсмы» - этот препарат считается самым дорогим в мире.

Осенью прошлого года Марка Угрехелидзе взял на попечение фонд бывшего мэра Екатеринбурга Евгения Ройзмана, а к 31 января удалось собрать необходимый 121 млн рублей.

Однако «Золгенсму» в России назначают и позволяют выкупить исключительно по рекомендации врачебной комиссии, а краснодарский консилиум врачей отказал в приобретении препарата для мальчика.

Врачи заявили, что в результате лечение «Рисдипламом» у ребенка наблюдается«положительная динамика», поэтому назначение другого препарата «нецелесообразно».

Независимый специалист по СМА Александр Курмышкин считает, что отказ в приобретении «Золгенсмы» может быть связан с «движением денег». По его мнению, Марку Угрехелидзе не назначают «Золгенсму», чтобы не создавать положительный прецедент, при котором семья сможет требовать бесплатной закупки препарата через «Круг добра».

Евгений Ройзман отметил, что до появления правительственного «Круга добра» фонду не отказывал ни один врачебный консилиум. «Это коммерческая история и политическая. Они пытаются убить народную активность и заодно монополизировать закупки и поставки. Это огромные денежные потоки», — заявил экс-мэр в The Insider (издание признано иностранным агентом).