В Красноярском крае ребенок со спинальной мышечной атрофией скончался, не дождавшись лекарства
Житель села Богучаны Красноярского края Никита Рукосуев вышел на одиночный пикет около здания администрации региона с пустой коляской, портретом своего двухлетнего сына Захара и плакатом «Губернатор, кто ответит за смерть моего сына?»
Житель села Богучаны Красноярского края Никита Рукосуев вышел на одиночный пикет около здания администрации региона с пустой коляской, портретом своего двухлетнего сына Захара и плакатом «Губернатор, кто ответит за смерть моего сына?». Ребенок скончался 30 января в красноярской краевой детской больнице.
9-летняя Эвелина – здоровый ребенок, а 5-летнему Добрыне и 2-летнему Захару был поставлен диагноз «спинальная мышечная атрофия» (СМА).
13 ноября 2019 года врачебная комиссия красноярской краевой детской больницы назначила Захару Рукосуеву препарат Нусинерсен (Спинраза) по жизненным показаниям как единственный препарат патогенетической терапии при СМА. За 2,5 месяца после выданного заключения необходимый препарат ребенку так и не ввели.
29 января 2020 года глава Минздрава Красноярского края Борис Немик письменно ответил матери ребенка Светлане Рукосуевой, что вопрос о назначении Спинразы будет решен в процессе госпитализации 23 июня 2020 года в федеральный центр, в Институт педиатрии им. академика Вельтищева. На следующий день маленький Захар умер, сообщает «Новая газета».
Никита Рукосуев заявил, что будет проводить пикеты ежедневно, пока детей не начнут лечить Спинразой вовремя. Мужчина также требует призвать чиновников к ответу за смерть своего младшего сына.
Зампред комитета по охране здоровья и соцполитики Законодательного Собрания Красноярского края Илья Зайцев сообщил «Новой», что обсудил ситуацию с препаратом Спинраза с замглавы правительства региона Алексеем Подкорытовым. По итогам этого обсуждения Минздрав заявил, что готов объявить закупку Спинразы для пациентов с соответствующим заключением, но только в федеральной клиники Вельтищева.