В Москве пациенты с СМА провели пикеты у мэрии с требованием обеспечить их лекарствами

В Москве пациенты со спинальной мышечной атрофией (СМА) провели одиночные пикеты у здания мэрии города с требованием обеспечить их жизненно необходимым лечением и обеспечить закупки препаратов «Рисдиплам» и «Спинраза».

По данным издания «Такие дела», в акции протеста приняли участие шестеро пациентов с СМА. До начала пикетов из здания столичной мэрии вышел один из чиновников и предложил гражданам пройти внутрь для беседы.

Одна из пациенток рассказала, что власти Москвы на этой встрече «пообещали их услышать» и заявили о планах построить орфанный центр. 

Напомним, что в июле текущего года пациенты с СМА уже проводили пикеты у здания Минздрава РФ. Их пригласили в приемную, где они написали заявление на имя главы ведомства Михаила Мурашко с просьбой обеспечить необходимыми лекарствами взрослых пациентов. В заявлениях говорилось о 52 нуждающихся в препарате «Спинраза», однако Минздрав ответил только двоим из них.

По данным благотворительного фонда «Семьи СМА»,  в России живут от 3 до 5 тысячи человек с таким тяжелым диагнозом.