Ребенок из Уфы с диагнозом СМА выиграл в лотерею лекарство за 160 млн рублей

Девочка со спинальной мышечной атрофией (СМА) из Уфы выиграла в лотерею самый дорогой препарат в мире Zolgensma. Стоимостью этого лекарства составляет 160 млн рублей.

Мать девочки Мария Хайруллина сообщила РБК, что Варе скоро исполнится два года, поэтому важно оперативно получить лекарство и успеть ввести его до этого времени.

Препарат Zolgensma производит швейцарская Novartis. Каждый год компания распределяет 100 доз лекарства с помощью лотереи. Специальная независимая комиссия тянет жребий среди заявок, которые подают врачи из разных стран.

Инъекция препарата Zolgensma вводится единожды и должна остановить развитие болезни у детей до двух лет. Без этого лекарства у детей с диагнозом СМА очень мало шансов дожить до совершеннолетия.

В России препарат Zolgensma не зарегистрирован.