В Минздраве заявили об отсутствии денег на покупку лекарств для детей со спинальной мышечной атрофией

В Минздраве России заявили об отсутствии денежных средств на лечение больных спинальной мышечной атрофией (СМА) детей. В 2020 году эти затраты оцениваются в 239 млн рублей. В конце января в Красноярском крае уже скончался один ребенок с диагнозом СМА, который не дождался необходимого лекарства.

Глава департамента медицинской помощи детям и службы родовспоможения Минздрава Елена Байбарина сообщила, что 239 млн рублей нужны «в обязательном порядке», чтобы оказать необходимую помощь тем детям, которые уже начали получать лекарства, и им нельзя прекращать лечение. Однако денег на помощь детям нет. «Денег вообще нет», - подчеркнула Елена Байбарина, слова которой приводит РИА Новости.

Директор департамента сообщила, что Минздрав просил производителей лекарств для детей с диагнозом СМА снизить цены, однако они все равно остались высокими.

По предварительным, в России диагноз СМА поставлен 700 детям.

О трудностях с обеспечением детей с СМА необходимыми препаратами стало известно после трагического случая в Красноярском крае. 30 января в краевой детской больнице скончался 2-летний Захар Рокосуев. Препарат Спинраза ему был назначен в ноябре 2019 года, однако региональные чиновники сообщили родителям, что этот вопрос будет решаться в июне 2020 года. В итоге ребенок скончался, так и не дождавшись лекарства.

Следственный комитет по Красноярскому краю возбудил по данному факту уголовное дело по статьям «Причинение смерти по неосторожности» и «Халатность, повлекшей по неосторожности смерть». По версии следствия, неустановленные лица Минздрава Красноярского края «отказались закупать данные препарат, сославшись на отсутствие финансирования».