В Ставрополье родители девочки с СМА выиграли суд за необходимое лекарство, но чиновники его так и не предоставили

В Ставропольском крае родители болеющей СМА (спинальная мышечная атрофия) девочки выиграла суд за жизненно необходимое ребенку лекарство, но уже две недели не может его получить. За это время состояние ребенка ухудшилось. Сейчас девочка находится в реанимации.

Мама годовалой Ады Кешишянц записала видеообращение к президенту Владимиру Путину с просьбой оказать ей помощь в получении необходимого для дочери лекарства Spinraza (Спинраза). Право на обеспечение этим лекарством семья получила по решению суда. Причем в решении суда говорится о его «немедленном исполнении».

Решение суд вынес 14 апреля 2020 года, однако ребенок так и не получил лекарство. 26 апреля состояние девочки значительно ухудшилось, она сейчас находится в реанимации.

«Мы хотим получить препарат, чтоб остановить прогрессирование болезни. До того момента, как получим препарат Zolgensma. Я вас прошу: помогите нам, пожалуйста, Владимир Владимирович, умоляю, помогите [получить этот препарат]», - говорится в обращении Майи Кешишянц.

Мама девочки обвинила Минздрав Ставропольского края в нарушении права Ады на бесплатное обеспечение лекарственным препаратом, а также права на здоровье и жизнь, сообщает «Новая газета».

Ранее СМИ неоднократно писали о проблемах с получением препарата Спинраза для детей. В Красноярском крае по этой причине уже скончался один ребенок с СМА. При этом в Минздраве России заявили об отсутствии денег на лечение больных спинальной мышечной атрофией (СМА) детей. В 2020 году эти затраты оцениваются в 239 млн рублей.